Poruszanie się po życiu z humorem i oszołomieniem

Myślę, że wiatr mnie stworzył, mówi Nicky Gottlieb, temat filmu dokumentalnego Today's Man, który ma swoją telewizyjną premierę we wtorek wieczorem w większości stacji PBS. Pan Gottlieb, który w filmie przedstawia swoją teorię na temat tego, jak powstał świat, ma zespół Aspergera, formę autyzmu, a jego siostra Lizzie Gottlieb poświęciła swoje życie filmowi przez sześć lat. Przedstawia bardzo inteligentnego mężczyznę uzależnionego od telewizji, nieodpowiedniego społecznie, świadomego swojego stanu i negocjującego świat z humorem i oszołomieniem.

Fizycznie jestem mężczyzną, mówi pan Gottlieb na początku Dzisiejszego człowieka, który śledzi jego poszukiwania, począwszy od 21 roku życia, aby utrzymać pracę, znaleźć mieszkanie, nawiązać przyjaźnie. Ale mentalnie i emocjonalnie jestem chłopcem; Nadal jestem dzieckiem.

Jego matka, aktorka Maria Tucci, musi na przykład przypominać panu Gottliebowi o prysznicu. Widzimy jego ojca, Roberta Gottlieba, krytyka tańca z The New York Observer i byłego redaktora naczelnego The New Yorker, z miłością golącego syna, który często jest zbyt rozkojarzony, by wykonać to zadanie.

W innej scenie młodszy pan Gottlieb, teraz 29-letni, zwierza się swojej siostrze, że lubi przywileje mieszkania w domu.

Jaka będzie nasza przyszłość? - pyta go 36-letnia pani Gottlieb, jej jedyne rodzeństwo. Mam na myśli, co ty i ja zrobimy, kiedy mamusi i tatusia nie będzie w pobliżu? Jak chcesz, żeby wyglądało twoje życie?

Pani Gottlieb i jej rodzice są prześladowani tym pytaniem o przyszłość jej brata, powiedziała w niedawnym wywiadzie. Jego życie i intensywność rodzinnej podróży skłoniły ją do nakręcenia filmu, rzucającego światło na dorosłego z zespołem Aspergera, schorzeniem neurobiologicznym.

Osoby z tym zespołem wykazują szeroki zakres inteligencji ?? niektóre są genialne? ale charakterystycznie mają intensywne, wąskie zainteresowania; dziwne wzorce mowy; i kilka umiejętności społecznych, wśród innych objawów. Często wydaje się, że brakuje im umiejętności nawiązywania więzi z innymi.

Pan Gottlieb jest dobrze funkcjonujący, wystarczająco bystry, by dawać lekcje włoskiego i korepetycje z matematyki. Mówił późno, ale około 4 czy 5 pytał ludzi o daty urodzenia i natychmiast podawał każdemu z nich dzień tygodnia, na który przypada data.

Jako dziecko myślałam, że mam magicznego brata, powiedziała pani Gottlieb. Założyliśmy, że na świecie nie ma nikogo takiego jak on. Teraz jest trudniej, ponieważ stało się jasne, że nie ma magicznej odpowiedzi na problemy Nicky'ego. Powiedziała, że ​​nadal mieszka w domu, ale teraz spotyka się z młodą kobietą z zespołem Aspergera.

Pani Gottlieb, reżyserka teatralna i filmowa, która była założycielką i producentem Pure Orange Productions, grupy teatralnej wystawiającej nowe sztuki poza Broadwayem, zabierała Today’s Man na kilka festiwali filmowych (Margaret Mead, Nantucket, Mendocino). Pan Gottlieb towarzyszył jej na około 20 pokazach.

Today’s Man, część serii Independent Lens na PBS, można zobaczyć w piątek w Nowym Jorku. Strona internetowa PBS pbs.org/todaysman zawiera informacje o filmie i łącza do zasobów.

Rodzina Gottliebów poradziła sobie bez takiej pomocy. Zespół Aspergera został zdiagnozowany dopiero, gdy pan Gottlieb miał około 20 lat, po latach różnych terapii, przygotowań szkolnych i leków. Jego rodzice, wyrafinowani ludzie w wyrafinowanym mieście, nawet nie słyszeli słowa Asperger, dopóki nie skończył 20 lat, mówi pani Tucci w Today's Man.

Mimo to, jak mówi, wiedziała już kilka dni po jego narodzinach, że jej syn był inny. Jak mówi, opiekował się dziwnie, nie mógł nawiązać więzi, miał tiki twarzy, a później napady padaczkowe.

Lekarz dzwoni i mówi: „Pani. Gottlieb, to najgorsze; jest bardzo źle” – wspomina w filmie. Może nigdy nie mówić, może nigdy nie chodzić. Może stać się ślepy, głuchy i niemy.

Żadne z najgorszych się nie wydarzyło. Rodzice pana Gottlieba obserwowali, jak zaczął osiągać kamienie milowe w rozwoju. A kiedy jego siostra kręciła film dokumentalny (zatrzymując się na narodziny bliźniąt i atak pokonanego raka tarczycy), znalazła w niej nawet stary film, w którym Nicky wypowiada swoje pierwsze słowo, chleb, kawałek historii zepchnięty do szafy. dom rodziców na Manhattanie.

Lynda Geller, dyrektor kliniczna Instytutu Aspergera w New York University Child Study Center, powiedziała, że ​​Today’s Man zwrócił bardzo potrzebną uwagę na problemy dorosłych z tym zespołem. Instytut leczy dzieci i dorosłych z zespołem Aspergera, a dr Geller powiedziała, że ​​często otrzymywała telefony od dorosłych z zespołem Aspergera, którzy nie otrzymali jeszcze diagnozy.

Potrzebujemy dużo bardziej kreatywnych rozwiązań dla niezależności, powiedziała. Dla mnie krytyczne jest spojrzenie na świat pracy i niezależność w późniejszym życiu.

Zespół Aspergera został dodany do diagnostycznej referencji Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego w 1994 roku. I chociaż Centers for Disease Control szacuje, że w tym kraju jest 560 000 osób poniżej 21 roku życia z autyzmem, nie ma dobrych danych na temat dorosłych.

Kilka tygodni temu Tina Brown, inna była redaktorka naczelna The New Yorker, była gospodarzem pokazu Today’s Man in Midtown Manhattan. Wśród publiczności znaleźli się dziennikarze i rodzice osób z zespołem Aspergera. Pani Brown przedstawiła Lizzie Gottlieb i Nicky Gottlieb. Pan Gottlieb powiedział żartobliwie, że nudzi go oglądanie filmu w kółko, ale jest dumny ze swojej siostry za to, że go zrobiła.

Pani Brown odpowiadała na pytania widzów, którzy chcieli wiedzieć, czym pan Gottlieb zarabia na życie i czy zdaje sobie sprawę ze swoich ograniczeń. Pani Brown zapytała pana Gottlieba, czy deklarował swoją niepełnosprawność w sytuacjach społecznych.

Większość ludzi, których spotykam, została o mnie ostrzeżona, powiedział z przymrużeniem oka, rozśmieszając publiczność.

Pani Gottlieb kończy swój film panem Gottliebem śpiewającym, fałszywie i nieświadomie:

Biedny pierścień różdżki?

Jeśli taka prawdziwa miłość jak moja

Może ci pomóc znaleźć

Prawdziwy spokój ducha

Dlaczego, weź to, jest twoje.